(untitled) (Kénosis, 2017)
La calidad de vida (CV) es un concepto multidimensional que combina criterios subjetivos y objetivos, donde la autopercepción individual tiene igual jerarquía que los indicadores bio-psico-sociales. No debe confundirse con el “valor vida” que es único y general para todos los seres humanos, independientemente a su etapa de desarrollo y/o capacidades funcionales. No obstante, hay visiones que supeditan la CV a parámetros de perfección funcional y desestiman a seres humanos que se encuentran por fuera de estos parámetros. Así, se admite la posibilidad de que el poder científico, o el consenso social, determine cuál es la vidaque tiene valor y bajo qué condiciones un individuo particularpodrá continuar viviendo; llegando, incluso a contradecir la idea de calidad que posee esa persona, o los padres cuando se trata de niños menores. Basándose en el caso de Charlie Gard ‒de trascendencia mundial por la lucha de sus padres contra la decisión de los médicos y la justicia británica‒, este texto repasa la formación del constructo CV, las mediciones, la ética de la calidad y la forma en que se toman decisiones de salud. Asimismo, intenta responder el interrogante de ¿quién decide cuando el proyecto de la vida del hijo hecho por los padres, no coincide con la salud real del hijo?